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희귀 신경근육병 환우를 위한 호흡재활센터

기업, 개인후원자들의 기부로 숨쉬는 ‘희망’

강남세브란스병원 호흡재활센터
강남세브란스병원 호흡재활센터. 생명보험사회공헌재단의 지원에 힘입어 2008년 11월 문을 열었다.

지난 3월 14일 물리학의 거장으로 불리던 스티븐 호킹 박사가 타계했습니다. 전신근육이 서서히 마비되는 루게릭병(근위축성 축삭경화증) 환자였지만 불굴의 의지로 물리학의 지평을 넓혔습니다. 많은 사람들이 호킹 박사의 타계 소식에 안타까워했지만 강남세브란스병원 호흡재활센터는 그 마음이 더했습니다. 2012년부터 매년 2월, 희귀난치성 신경근육 질환 환우들의 입학·졸업을 축하하는 ‘한국의 호킹들, 축하합니다!’ 행사를 열어왔기 때문입니다. 호킹 박사는 환우들에게 희망의 메신저였기 때문입니다.

“숨을 쉰다는 것은 의식도 못할 만큼 자연스러운 일이지만 루게릭병, 척수성 근위축증 등 희귀난치성 근육병 환우들에게는 예삿일이 아닙니다. 특정시기에 도달하면 호흡근육도 약해져 인공호흡기를 사용해야 합니다.”

강성웅 강남세브란스병원 호흡재활센터장(재활의학과 교수)은 스티븐 호킹 박사 덕에 희귀신경근육병들이 많이 알려졌지만 호흡재활에 대한인식은 아직 낮다고 지적합니다. 정부가 2001년부터 희귀난치성 질환 지원사업에 따라 인공호흡기 대여료 등 의료비 일부를 지원하고 있지만 아직 사회의 관심은 미미합니다.

“호흡재활은 호흡에 장애를 일으키는 증상을 완화시켜 호흡을 원활하게 할 수 있도록 돕는 치료입니다. 팔다리가 약하면 보조기, 휠체어 등을 이용해 도움을 받듯이 호흡근육이 약해 호흡장애가 생기면 인공호흡기를 사용하여 호흡근육을 보충해 주면 증상을 완화시킬 수 있습니다.”

강성웅 교수
강남세브란스병원 호흡재활센터
강성웅 교수

국내 최초 호흡재활, 2008년 센터 설립

호흡재활은 우리나라에서는 처음으로 강남세브란스병원에서 시작되었습니다. 호흡재활 분야 선진국인 미국의 뉴저지의대에서 2년 동안 연수를 받고 2000년 귀국한 강성웅 교수가 첫 삽을 떴습니다. 생소했던 분야라 호흡재활센터가 설립되기까지는 몇 년의 시간이 걸렸습니다. 2008년 10월 생명보험사회공헌재단이 호흡재활센터 지원을 결정했고, 11월 센터가 설립되었습니다.

“생명보험사회공헌재단이 없었다면 호흡재활센터가 탄생하지 못했을 겁니다. 지금까지 지원이 이어지고 있어, 늘 고마운 마음입니다.”

호흡재활센터는 호흡재활 치료, 호흡재활 교육및 홍보사업을 펼치고 있습니다. 센터운영 예산은 생명보험사회공원재단을 비롯해 필립스, 불스원, 고려신용정보 등 기업후원과 개인기부자들의 후원으로 충당하고 있습니다. 특히 2014년부터 필립스의 후원으로 호흡재활 국제 인프라 구축사업을 펼치며 호흡재활치료법을 해외 의료진들에게 전파하고 있습니다.

“세브란스병원은 루이스 세브란스씨의 기부와 에비슨 박사의 의료교육이 어우러져 오늘에 이르렀습니다. 이런 전통의 DNA가 저뿐 아니라 병원의 모든 구성원들에게 녹아들어있고, 이는 호흡재활센터가 탄생한 배경이기도 합니다.”

센터 설립 10년이 되는 지금, 우리나라의 호흡재활은 세계적으로도 최고 수준이 되었습니다. 앞으로 국내 희귀 신경근육병 진료 및 홍보에 더욱박차를 가하고, 국내외 호흡재활 클리닉 설립 지원 등 호흡재활을 더욱 널리 전파할 계획입니다. 강성웅 교수는 아직도 의료 사각지대에서 호흡곤란으로 힘겨운 나날을 보내고 있는 근육병 환우들에 대한 관심과 응원을 부탁했습니다.

“관심이 곧 희망입니다.”

· 후원문의: 호흡재활센터(02-2019-3499)

호흡재활센터